Charity Royale

Herzenswunsch

E. kam mit einer sehr seltenen, angeborenen Stoffwechselerkrankung zur Welt: Stoffwechselprodukte, die eigentlich im Körper abgebaut werden müssten, werden stattdessen in Organen, den Knochen oder dem Gehirn eingelagert. Dies verursacht im Lauf der Zeit schwerste körperliche und intellektuelle Beeinträchtigungen. Was es bedeutet, ein Kind mit einer Mukopolysaccharidose zu haben, ist unvorstellbar. Für die Familie beginnt mit der Diagnose ein Abschied in kleinen Schritten. E. wird nicht normal wachsen, sie wird anders aussehen, vielleicht nie richtig sprechen können, das Gehen verlernen. Schmerzen und Operationen werden ihre ständigen Begleiter. Zahlreiche Besuche bei Ärzten und Therapeuten sowie die intensive Pflege von E. dominieren den Alltag ihrer Familie, die sich von uns einen Bollerwagen mit Dachplane und Polstern gewünscht hat, damit sie gemeinsam unterwegs sein können.